Alliance Maladies Rares

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Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés, “orphelins” d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.

Elle a pour mission de :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • aider les associations à remplir leurs propres missions en étant pour elles un lieu d’accueil et de ressources,
  • promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

L’Alliance Maladies Rares s’est enfin imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares, tant au niveau national que régional.

Adresse :
Plateforme Maladies Rares – 96, rue Didot 75014 Paris
Tél. : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44

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