Communiqué de Presse du Ministère des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL…
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Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.
Elle a pour mission de :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
- aider les associations à remplir leurs propres missions en étant pour elles un lieu d’accueil et de ressources,
- promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.
L’Alliance Maladies Rares s’est enfin imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares, tant au niveau national que régional.
Adresse :
Plateforme Maladies Rares – 96, rue Didot 75014 Paris
Tél. : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
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